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FUNDAÇÃO JOSÉ LUIZ EGYDIO SETÚBAL - Caso dos gêmeos Leon e Egeu e a importância do cuidado multidisciplinar em pacientes com quadros complexos
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- Criado em 20/01/2026
Foto: vetor pch/Freepik
Diagnosticados com Síndrome de Duchenne, ambos são pacientes do Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal (PATII)
Vanessa de Oliveira Figueiredo Ferreira passou por uma gestação difícil, e logo os gêmeos Leon e Egeu foram diagnosticados com Síndrome da Transfusão Feto-Fetal (STFF), complicação na qual um feto transfere excessivamente o sangue para o outro, prejudicando o desenvolvimento.
Com prematuridade extrema, ambos enfrentaram problemas no trato digestivo e passaram por diversas cirurgias. Quando receberam alta e começou o processo de amamentação, Vanessa percebeu que Egeu começou a parar de evoluir, não aceitando mais leite e vomitando com frequência. Foi assim que a família conheceu o Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal (PATII) do Sabará , coordenado pela Dra. Maria Paula Coelho.
“Acredito que foi Deus que direcionou a gente para o Sabará. Na primeira internação, o Egeu chegou desnutrido e foi colocado na nutrição parenteral. Quando chegou aos 5kg, todos comemoraram, foi emocionante”, relembra a mãe.
Durante uma cirurgia posterior, o quadro mudou quando a equipe do PATII descobriu que o intestino de Egeu estava repleto de aderências, o que dificultava o trânsito intestinal e a nutrição. Após algumas complicações, Egeu teve um quadro de sepse, e a família enfrentou dias difíceis na UTI.
“A equipe sempre ficou firme com a gente, mostrando o que fazer e não deixando nenhum de nós entrar em desespero. Tenho muita gratidão, porque a equipe do Sabará salvou a vida do Egeu várias vezes. Ele é um milagre”, completa a mãe.
Em seguida, Egeu foi liberado com uma gastrostomia e, aos poucos, começou a ganhar peso e ter um quadro estabilizado. Pouco tempo depois, a família se assustou quando Leon parou de se alimentar e entrou em desnutrição, seguindo o mesmo caminho do irmão. Diante da similaridade dos casos, a equipe do Sabará pediu um exame genético, diagnosticando a Síndrome de Duchenne, doença neuromuscular genética e progressiva.
Hoje, Leon e Egeu estão em cuidados paliativos e seguem em tratamento com a equipe do Sabará. “Só tenho a agradecer a essa equipe tão incrível, que incentiva meus meninos a viver e aproveitar todos os momentos”, elogia Vanessa.“Só tenho a agradecer a essa equipe tão incrível, que incentiva meus meninos a viver e aproveitar todos os momentos”, elogia Vanessa.
Fonte: Fundação José Luiz Egydio Setúbal
